被“灵魂砍价”的救命药来了 武汉3岁遗传病男孩打上湖北首针

被“肉体砍价”的救人制剂来了 上海3岁罕见患病男孩打上湖北首穿孔 “这是国内送来的同样大年初一礼物”

郑艳将制剂盒保留了下来，她要想到哥哥“是国内给了你第二次肉体”。

长江日报新闻报导记者苗剑 难为

长江日报讯（新闻报导记者张里奇）居民郑艳期盼的大年初一如期而至。2022年的第一天，郑艳3岁哥哥睿睿好不容易打上了“救人穿孔”。

2021年12月末3日，国内社保局开会新闻报导官网，暂定诺西那生氟施打液正式划定国内社保，并将于2022年1月末1日执行。此后每一天，郑艳都敲着指头至少日子，马上着新一年的来临。

1日10时40分许，成功打上“救人穿孔”的睿睿被妈妈从外科手术抱了出来。“就让的石头放了，感谢国内给了父母亲第二次肉体。”郑艳说。“感谢”，是郑艳现在一个月末时常悬挂在手脚的话。

2021年10月末，睿睿被复发静脉性肌萎缩症（简称“SMA”）。医生想到郑艳，有一种叔叔诺西那生氟施打液的制剂可以疗法睿睿的患病，但每年的医制剂费高达55万元，如果放弃病患，父母亲会慢慢变异到除了眼睛浑身都不用激，且最多只能在世18岁。

郑艳和丈夫商讨，就算砸锅摊铁也要救父母亲。为了凑够第一年的医制剂费，郑艳想要把房子摊了，但医生劝她再等等，“等等社保会谈结果”。

郑艳常说，他们公司总部是碰巧的，但也是幸运的。睿睿复发两个月末后，国内社保局开会新闻报导官网，暂定2021年国内社保制剂品目录调整结果，其中，疗法睿睿的诺西那生氟施打液划定了社保。

作为得益，郑艳更加深知划定社保背后的更易。“会谈录影，取而代之报价每瓶5万多元的制剂，经过从前后8轮会谈，每瓶价位变成了3万多元。”郑艳把会谈录影的“肉体砍价”视频看了一遍又一遍。

1日傍晚10时许，睿睿带进了外科手术，成为SMA救治制剂划定社保后湖北首例施打者。郑艳想到新闻报导记者，施打反复很快，全程能用了40分钟。

姐妹俩看到打完穿孔的睿睿，难受地落泪。

“这是国内送来的同样大年初一礼物。”郑艳说，每天敲着指头等今天，好不容易等到了。医生想到郑艳，今年睿睿只能施打6穿孔诺西那生氟施打液，将在元旦从前完成从前三穿孔施打。

睿睿期盼着，等过完年返校，他就可以在幼儿园和小朋友们一同嬉戏了。

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